3月31日，河南省郑州市中牟县人民法院对罕见癫痫病患儿家属“铁马冰河”（本名胡阿弟）代购氯巴占一案一审宣判：被告人胡阿弟构成非法经营罪，免予刑事处罚。

据悉，此次庭审中，检方当庭发表意见认为胡阿弟的行为构成非法经营罪，指控胡阿弟从境外购买氯巴占、喜保宁、雷帕霉素共计支出人民币123.86万余元，向202名微信群成员销售药品总金额50.41万余元。

法院认为，被告人胡阿弟违反国家规定，非法经营药品，其行为已构成非法经营罪。但考虑到其买卖的药品用于治疗癫痫病患者，社会危害性较小，属于情节轻微，不需要判处刑罚，遂作出上述判决。

↑“铁马冰河”在法庭外接受红星新闻记者采访

2021年7月，因从海外代购氯巴占并向其他患儿家属销售，“铁马冰河”被警方以涉嫌毒品犯罪采取强制措施。同年11月，他被提起公诉，而同案中其余4名患儿母亲被检方认定“犯罪情节轻微”不予起诉。

历时一年4个月，“铁马冰河”终于等来审判结果。对此结果，他称“谈不上满不满意，具体上诉与否仍需要和律师商议。”

“铁马冰河”向媒体和关心案件的网友们表示了感谢，称正因为大家的关注，推动了事情向好的方面发展，“同时也使氯巴占在国内的临床应用能够顺利地进行。”他呼吁，希望有关部门能够尽快推动“喜保宁（氨己烯酸）”等罕见病药物在国内的临床应用，让更多患儿得到治疗。

“铁马冰河”表示，经此一案他不会再帮助他人代购。

以下是红星新闻记者与“铁马冰河”对话：

1

谈案件

未决定是否上诉

仍坚持无罪

红星新闻：今天庭审情况如何，对于判决结果怎么看？

“铁马冰河”：今天庭审进行得很顺利。对于判决结果谈不上满不满意，至于是否上诉，还要和律师商议。就我们目前罕见病患儿家属群体的现状来说，有这样一个判决，也算是达成了一个目标。

红星新闻：检方这次在庭上当庭发表意见认为你构成非法经营罪，你对此怎么看？

“铁马冰河”：我始终坚持自己无罪，也在庭上做了自我辩护。我代购这些药品，不是代购消费品，不是代购名牌手表，这些药品是救命的药物。

我做代购，我的行为不是以盈利为目的。我没有靠这个挣到钱。我做这个事情，没有造成任何危害，只是为了救人，为了自己小孩用药。只是说从海外代购药品做的不是那么严谨，我们也是很无奈的。

↑判决结果出来后，病友向“铁马冰河”表示感谢

红星新闻：有联系过同案其他4位被控“贩毒”未被起诉的患儿母亲吗？

“铁马冰河”：在我被警方带走的时候，用于代购药物的手机作为证据收走了。我老婆在病友群里，得知消息后，有病友表达了慰问和祝福，还有一些表达了感谢，因为我之前帮助过他们代购药品。

对于涉案的其他4位母亲，我一直抱有愧疚心理，但是没有也没法联系她们。我想等案子尘埃落定再联系她们，我认为今天这个判决结果（未被法院认定“贩毒”）对她们有积极意义。

2

谈代购：

出于信任帮助代购

非为牟利

红星新闻：当初是怎么开始代购药品的？

“铁马冰河”：2013年，女儿两个月大的时候，发现她身体有些异样，去医院检查说是脑部发育不太好，要吃药治疗；到2015年，就突然发现她脸色发紫，经常发呆，当时就预感不太好，但是去医院也没查出病因。

后来带她去北京的医院检查，基因检测结果是“结节性硬化症”，医生推荐使用喜保宁等药物，但是这个药国内正规渠道没有销售，所以我找到一些国内代购买药。

到2020年前后，喜保宁在国内非常难买，那段时间真是度日如年，整个人就慌了。因为女儿如果断药复发，再去治疗难度加大。那段时间就在网上拼命地找药，认识了一些国外代购。

因为平时去医院或在网上都会认识一些病友，加了微信群。缺药的时候大家就会互相问，开始那会儿我女儿还小，我就把药分给他们一点。后面病友家属让帮忙代购喜保宁，还有一些需要氯巴占的，就帮忙他们买一些。

红星新闻：你为什么要帮助病友们买药？

“铁马冰河”：我自己有一个群，后来人满了就新建了一个群。因为我们都是病友，同病相怜，平时会交流的包括治疗用药信息，也有病友的求助信息，比如说家里药不多了，还有的就是小孩看病的各种信息，挂号怎么挂，小孩出现什么问题怎么办，然后甚至有些检查怎么弄……

还有一些可能时间长了比较熟悉的，可能在情感上的交流也多一点，像我们病友之间可能经常的晚上要聊到深夜，这么一个交流平台，对我们也是很有帮助的。

帮助病友们买药是很自然的事情。因为我自己孩子患病，能体会那种没有药的日子的心情。与国外代购建立比较可靠的信任情况下，我解决了一部分用药问题，而且国内的病友们对我产生了信任甚至信赖，我帮助大家购买到药品，我的内心也能获得一些安慰。

↑法院判决内容 图据中牟县法院官方微信

红星新闻：检方指控将药品加价后向病友们销售，你是否从中牟利？

“铁马冰河”：我从来没有想过借此牟利。价格的话我基本会加一点运费，还有这些药从国外代购回来，通过海关查验的时候，有时候需要报关交税，如果报批不通过则可能退回，退回的话这些药也不知道是不是回到了代购手里。

考虑到这些综合成本的话，就是凭自己感觉加一点价。因为我本来也是做小菜生意的，感觉差不多能够保持运转，不会亏钱就这样。而且我做这个事情也是业余时间去处理，特别到生意忙的时候，也没时间去打理。

我被抓之后，病友们都很关心我的遭遇，从他们提供的反馈来看，还是比较认可我、心疼我，他们认为在国内的同类型的药物价格，我代购给出的价格算是比较优惠的。

3

谈未来：

不会再帮人代购药物

希望推动用药问题

红星新闻：有人把你比作“我不是药神”的翻版，你怎么看？

“铁马冰河”：我不认为自己做了什么伟大的事情。从内心讲，这个案子因为媒体和大众的关注，以及病友们的呼吁，确实推动了氯巴占在国内的引进，包括国内仿制药的临床应用，也算是因为这个事情产生的一种好的效果。

同时，我认为这种社会的进步是必然的，也是我们应该加速去推动的，这件事总要有人去做的。我希望国内的相关部门也应该加快如喜保宁、雷帕霉素在国内临床应用的步伐，让更多罕见病患儿受益。

红星新闻：现在女儿的病情怎么样？之后还会帮病友们代购药物吗？

“铁马冰河”：不会。这个案子受到广大关注后，国家也迅速出台了氯巴占临床应用的相关政策，病友们可以医院正规途径开到药了，也不需要再去代购了。

我女儿目前状况还算稳定，家里有之前的一些存药，能够维持一段时间，以后不会再帮助他人代购药物了。

从我去年4月15日取保到现在，这近一年时间里，家庭生活基本上进入正轨。对以后也没什么特别的想法，忙忙生意，过好自己的小日子，女儿平安快乐地长大，希望大家不用为用药问题而发愁。

红星新闻记者 李文滔 发自郑州

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