当医生成为肾病患者 当医生成为病人书籍下载

两性百科2024-06-22 02:40:38[db:作者]

当医生成为肾病患者 当医生成为病人书籍下载

  当医生成为肾病患者,这是上周和大家分享的我这些年一些经历感悟,应莎莎的邀请,我把这些年来的用药过程做个总结,和大家坦诚汇报。

当医生成为肾病患者

  先大概描述一下我的病情,我是10多年前感冒后浓茶色尿,发现血尿蛋白尿,当时血压肌酐都正常,红细胞满视野,蛋白2+,24小时定量是2g,还查了一次是2.9g,没多久就穿刺了,穿刺结果是IgA肾病,20个肾小球废了5个,还有一些节段硬化。

  1

  我的用药历程

  那时候我因为要穿刺,平生第一次在医院住院,穿刺前什么口服药都没吃。就输了一些银杏叶、丹参之类的活血化瘀药,输了10天,说实话,这些药根本没用,但我当时心情低谷到觉得只要是给我用的药,都能救我。

  穿刺完,当时给我用的是替米沙坦40mg,一天一次,再加上一个中成药,肾炎康复片。

  从穿刺完到出院,我总共花了差不多9000块钱,我之前买了商业保险,给我报了3000多,我自己单位报了3000多。没有医保的病友,花费真的不小。

  沙坦这类药我之前一直不知道还有剂量依赖性,就是说需要大剂量才能有很好的效果。我那时用40mg算是很低的常规剂量,蛋白下降并不明显,出院后一直复查蛋白尿1.5g-2g之间。

  看到蛋白下降不明显我都快绝望了,于是换了一家医院,结果换了一家医院给我开了一堆的百令胶囊、金水宝,吃了一两个月,蛋白纹丝不动。

  我妈当时也是着急,给我找了个中医,每天找他看病的人排队都排到大街上。那个中医信誓旦旦讲西药不可能治好肾炎,中医才是治本,好几个肾炎在他那治得特别好。我记得很清楚,旁边那个抓药的还给我解释,指着一把白色的根,说这个是白茅根,就是治你血尿的,坚持喝,效果特别好。

  但我并没有等来效果特别好,吃了3个月的中药,还是雷打不动的蛋白1.5g,潜血3+,红细胞几十个。

  无奈之下,我又回到了原来穿刺的医院,换了个医生,当时那个医生就给我加了雷公藤,潜血蛋白2个月就完全转阴了,我欣喜之余副作用来得也很明显。雷公藤吃到差不多4个月的时候,肝功能转氨酶高了,更严重的是性功能明显变差了,房事大不如前,自己偷偷去检查,精子数量少,活力也差。有个女病友跟我讲,她吃雷公藤月经都没了。吓得我赶紧换了个主任看,说,你这年纪轻轻的还没小孩,不能吃久了,于是雷公藤又停了。

  停了差不多半年后,我的蛋白从阴性又变回了微量,1+,然后再是2+,全部又弹了回来。

  那个主任,给我把药换成了奥美沙坦和黄葵胶囊和双嘧达莫,终于蛋白能降到1g以下了。双嘧达莫不知道你们吃什么感觉,我一吃就整个人发空,心像被挖空了一样,出虚汗,有次早上我自己在病房查房,差点没晕倒,开始不知道是这个药的反应,还以为是没吃早餐低血糖。后来试停了双嘧达莫,症状就再没出现,吃上又开始有。因为是个辅助药,反应又太大,就没吃了,一直吃奥美沙坦和黄葵胶囊。

  但真是生命不息,折腾不休,我家里人打探到一个偏方,说小茴香的根能治肾炎,家里一个亲戚的女儿肾病综合征给吃好了。当时哪里管那么多,觉得试一试就试一试,反正都这样了,我妈还特意到乡下给我挖,回来天天小茴香根炖肉。

  现在想想还是真愚蠢,被恐惧冲昏了头,也不知道药有没有效,也不知道会不会有毒性,就这么天天喝,喝到发现没效果才没试了。

  奥美沙坦黄葵胶囊吃了大概2年时间,黄葵真的是,要么卡在脖子中间上不去下不来,要么打个嗝全是那个味.......再加上七里八里那些银杏叶、血尿安等中成药断断续续吃,胃开始受不了,时不时胃疼。

  我的正规治疗是从北京开始的,一直蛋白就这么1g左右,家里人也不放心,5年前刚好借工作的机会来北京待了一段时间,就去了北京大学第一医院就诊。

  其实,北大医院并没有给我用多高级的药物,就是给我继续用RAS阻断剂,因为用普利类的我咳嗽很厉害,所以一直是沙坦,其余药全部停用。我之前一直是各种沙坦低剂量的用,再加上乱七八糟中成药一堆一堆,再加上各种偏方,毫无章法。

  北大医院的大夫给我用了160mg偏大剂量的代文,嘱咐我要低盐饮食,不然药效不好,也没有加用任何其他药,现在5年了,蛋白一直维持在0.3-0.5g左右,血压正常。肌酐折腾了这么多年,从之前的70多现在给我折腾到90-100左右,现在基本都在这个水平,要是想想当年从一开始就规范治疗,哎!

  我现在每半年会到北大医院的门诊报个道,目前就一直是代文2颗,其他什么药也没用。

  2

  我的感悟

  其实,自己看病这么多年,深感中国的医疗必须要改革。

  就拿我之前那些作死的行为说吧,其实有多少知识是医生可以在就诊过程中跟我普及,让我避免走那么些弯路?但是我之前看过那么多医生,很少有愿意多花几分钟的功夫嘱咐一句,有些药物有肾毒性,一定不能乱用,医生的宣教少得可怜!

  给我用的那些药,有多少是有确切疗效的?血尿安、银杏叶、阿魏酸、肾炎康复片、百令及金水宝,还有一些已经不记得名字的中成药等等等等,这些药有多少只是心理安慰?又有几个是给我辨证用药了的?但是我,包括我们很多病友都在这上面花了不少钱。

  还有我在医院住了两次,每次住院输的那些活血化瘀的药,不说了,说多了都是泪.....

  然而,像北大医院肾内科这种很规范的科室,从来都是严格按照国际规范用药,基本上不用没有证据的药物,大多数中成药也不用,住院也不输那些没必要的药,正因为这样坚持,据我所知那边的医生待遇比较差。

  好医生不乱用药,待遇就会差;而那些用一堆有的没的药品的医院医生反而待遇好,这不是本末倒置吗?

  除此之外,我的整个就诊过程,在来北京规范治疗之前,就一个字,乱!就拿我的病例来说,按照规范治疗,不是一直加用一堆没用的辅助药,而是应该逐渐滴定沙坦和普利这类药,逐渐加量到我最大的耐受范围,观察蛋白血压肾功能的变化。这在IgA肾病的国际指南里都有明确规定的,然而,这个治疗是直到北大医院才给我严格规范的。

  我经常一起去看病的一个膜性肾病病友,之前在地方医院一直单用激素给他治疗,来北京就给他缓解了,也不是用了多高级的方法,就是按照规范来治的而已。我后来自己研究肾病治疗指南,发现膜性肾病是根本不应该单用激素治的,效果就是会不好,如果用激素,应该要加免疫抑制剂一起才行,病理决定的。他一直以为是自己激素抵抗,也是走了很多弯路。

  我写的这些事,都是当前乱象的冰山一角,我自己是医生,又是患者,经历了这么多,深感痛心!

  还有更多处于盲目治疗的病友,就像我曾经那样,不可能都有机会来大医院就诊。什么时候规范化治疗能够全国范围推行?什么时候让医生的收入跟药品无关,医疗能回归医疗本质,让医生更体面,让患者少花钱?最近的国家医改在努力推行医药分开的这个改革,希望能够有成效!

  我写这篇文章,也许得罪不少人。但是,一写往事,又忍不住愤青起来。但愤怒解决不了问题,我看到有陈医生,莎莎这样的团队在做实际上的努力,虽然目前力量很小,但是我看好他们。不管怎样,他们想改变这样糟糕的医疗环境,有这份心和勇气就打动了我,我希望他们能尽快成功!

  以上就是我的总结了,我中间还有一些匪夷所思的就诊经历,说起来就更啰嗦了,就选了一些典型的给大家听,写得不好,欢迎拍砖!祝大家喜乐安康!

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